Kistik Fibrozis İlacı SGK Kapsamına Alındı: Binlerce Hastaya Umut

Türkiye'deki kistik fibrozis hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz'da Resmi Gazete'de yayımlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.

Başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribat yaratan, genetik geçişli ve yaşamı tehdit eden bir hastalık olan kistik fibrozis, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.

Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye'deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile doğrudan görüşmeler yaptı; etkinlikler, koşular, faaliyetler ve sosyal medya paylaşımları gibi birçok yolla çağrıda bulundu.

Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, bu konuda şunları ifade etti:

Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, en büyük sonucunu verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder'in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amaçları, devlet güvencesiyle ilaca erişimin sağlanmasıydı.

Bu yolculukta tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerlediklerini belirten Görgün, başta aileler ve kistik fibrozisli kahramanlar olmak üzere doktorlar, hemşireler, yazılı ve görsel medya, bakanlıklar, diğer sivil toplum kuruluşları, avukatlar, firmalar, gönüllüler, destekçiler ve özellikle son iki yıl çok yakın çalıştıkları ve desteklerini esirgemeyen milletvekillerinin, büyük ailelerinin birer parçası olduğunu vurguladı.

Görgün, 'Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sağlık Bakanlığı'na, Çalışma Bakanlığı'na ve Maliye Bakanlığı'na bu karar için çok teşekkür ederiz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken, mutasyon ilacına uygun olmayan hastaların umutsuzluğa kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır, yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz. Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmaya devam edeceğiz' dedi.

CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaç olan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresini ve kalitesini anlamlı bir şekilde artırdığı bilimsel olarak kanıtlandı. Bu karar sayesinde Türkiye'deki kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen, yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişme hakkı kazandı.